１リットルの涙

電車での移動時は読書にふけることができるすばらしい時間。２冊読み終えました。

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)

両方とも１リットルの涙関連作品です。

最初のほうはあやさんの日記です。あやさんのつづったものをそのまま本にしたというだけあって、気取らず、かっこつけずありのままの闘病生活がつづられています。
養護学校の壁の話はドラマにも出てきましたね。

私がより読んでいて印象深かったのはお母さんが書いたいのちのハードルのほう。
ドラマでは水野先生といういい医者がずっとあやの面倒を見ていましたが、実際には転院が続いていたということ、さらに入院中のあやの面倒を見てくれる家政婦さんのこと、などなどのドラマでは反映されていない箇所について、いろいろと問題があり、壁にぶつかっていたんだなということを知ることができました。

あと、ドラマでは一瞬で終わってしまった死のシーンや、ドラマでカットされた２１〜２５歳までのことも記されていて、１リットルの涙が出版されたことも出てきます。

病状が進み、食べることまでできなくなり、点滴で命を保つというような最悪の状況にまであやさんが陥って死んだんですね。

本当にあやさんが最後の最後まで戦い、一つ一つつらいことがどんどん重なりながら死んだんだなということがよくわかりました。