1リットルの涙

昨日ビデオに録画しておいたのを見ました。

「ラブレター」って、そういう意味だったんだ。私はてっきり普通のラブレターだと思っていましたが、そうじゃなかったんですね。
亜也が遥斗と別れることを自ら望むとは、思っていませんでした。だって亜也は遥斗といるときを楽しんでいるようにしか思えなかったし。
でも、医学生になり大学生活を始め、未来のある遥斗と自分の間に壁を感じていたんですね。これには泣きました。こういうのを相対的剥奪というんだろうか。

今回は亜也のつらいシーンが多かったです。尿失禁、さびしくなって電話をかけようとするもかけられない、入院したいと言い出すなど、本当に病気が進み、健常者との間に大きな差ができているのだということを感じさせられました。

そのことをはっきりと自覚できてしまう病気なんですよね。脊髄小脳変性症は。

「わたし、結婚できる?」

という問いかけに答えが用意されなかったということは、もう亜也に希望がほとんどないということにしかなりません。こんなに希望が少なくなってもまだ生きていかなければならないということがどれだけつらいことか、鬱で苦しんでいる私でもそれは量り知ることができません。

生協で文庫新書3冊以上で15%引きのセールをやっていたので、この2冊を買いました。

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)

いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)